“힐링파라다이스 안녕 프로젝트, 그 3년의 기록”

파라다이스복지재단 장애아동연구소

‘안녕 프로젝트’는 발달장애 자녀는 양육하는 어머니들이 자조모임과

힐링 여행을 통해 서로 지지하고 응원하고 위로 받으며 ‘숨 쉴 구멍’을 찾는 프로젝트입니다.

안녕 프로젝트가 걸어온 길과 앞으로 걸어갈 길을 소개하고자 합니다.

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어머니를 위한 사업은 없나요?

신규사업을 고민하며 서울대학교 보건대학원 김승섭 교수의 연구실 문을 두드리던 날,

마음속에는 막연하지만 절실한 질문들이 가득했습니다. 

'발달장애 청소년의 진로는 어떻게 해야 할까', 

'장애인 가족들이 돌봄 부담 없이 쉴 수는 없을까', 

'장애청소년의 자립은 어떻게 도울까.

그런데 오랜 시간 이야기를 듣고 있던 김승섭 교수가 뜻밖의 말을 건넸습니다.

“아니요. 그건 발달장애인을 중심에 둔 가족 지원 사업이잖아요.

그거 말고, 어머니를 위한 사업이요.

발달장애 자녀 돌봄을 그 가족들 특히 어머니들 어깨 위에 올려놓고 있는데,

돌보는 사람도 돌봄이 필요해요. 그 어머니들을 돌보는 프로그램을 할 수는 없을까요?”

(김승섭, 한겨레, 2024.10.22.)

그렇게 발달장애 자녀를 키우는 암, 우울증 경험 어머니를 위한 안녕 프로젝트를 기획하게 되었습니다.

발달장애 자녀의 진로도, 자립도, 결국 아이를 돌보는 어머니가 먼저 숨을 쉬고

'안녕'해야 비로소 시작될 수 있는 일이었기 때문입니다.

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사업을 기획하며 파라다이스복지재단에서는 안녕 의미를 다음과 같이 정의했습니다.

'안녕'이라는 말은 가볍고도 무거운 이름이었습니다.

어머니들이 서로의 안부를 물으며 건네는 인사, 안녕

같은 길을 고되게 걸어온 이들이 마침내 마음의 평온을 찾는 안녕(安寧)

그리고 언젠가 가장 사랑하는 자녀와 세상에서 작별해야 할 순간을 차분히 준비하는 안녕

아무도 물어보지 않았던 '엄마의 아픔'을 보며

발달장애인은 해마다 늘어 27.3만 명(2023년 기준)에 달하고,

자폐성 장애 비중이 늘어나며 돌봄의 무게는 날로 무거워지고 있습니다.

그리고 그 무게를 온몸으로 받아내는 어머니들의 마음은 어떨까요?

보호자의 67.3%가 우울증을, 55.1%가 불안을 겪고 있습니다. 

심지어 4명 중 1명(25.9%)은 극단적인 선택을 떠올린 적이 있다고 합니다.

그런데 이렇게 아픈 보호자가 많음에도 병원에서 검진 조차 받기 어려운 것이 현실입니다.

김승섭 교수 연구팀에 따르면 발달장애 자녀를 둔 어머니의 건강검진 수검률은 68.5%로

성인 여성 평균(73.4%)에 훨씬 못 미친다고 합니다.

돌봄 부담이 무거울수록 몸이 아파도 병원에 가지 못하는 경험이 1.5배나 높았습니다.

자녀를 챙기느라 정작 자기 몸은 뒷전으로 미뤄두는 장애 자녀를 키우는 부모님들이 마주한 현실입니다.

파라다이스시티의 조용한 미팅룸에서 안녕 프로젝트 모임이 열렸던 날,

한 어머니가 나직하게 내뱉은 한마디에 방 안은 이내 숙연해졌던 장면이 떠오릅니다.

항암치료를 하고 나면 아파서 냄새를 전혀 못 맡는데도…

아이들 밥은 차려줘야 하잖아요. 나도 힘들다고,

나도 아프다고 어디든 얘기하고 싶었어요.

그날 이 어머니는 자녀를 두고 혼자 여행을 왔습니다.

암 진단을 받고 나서야 비로소 허락된 ‘나를 돌보는 시간'이었습니다.

주변의 다른 어머니들은 아무 말 없이 고개만 끄덕였습니다.

길게 설명하지 않아도, 그 눈물 속에 담긴 의미를 너무나 잘 알고 있었으니까요.

파라다이스복지재단 유튜브, 안녕프로젝트 영상 중 2025년 참여자 인터뷰 모습

안녕 프로젝트의 시작, 아픈 어머니들을 위한 환대

안녕 프로젝트는 평생 자신을 지워가며 살아온 어머니들에게

'온전한 내 시간'과 '따뜻한 연대'를 선물하기 위해 시작되었습니다.

특히 암이나 우울증으로 마음과 몸이 모두 휴식이 필요한 어머니들을 모시고,

파라다이스만의 환대 속에서 치유와 회복의 시간을 보낼 수 있도록 지원했습니다.

2025 안녕프로젝트 힐링 여행 중인 참여자들

기존 지원이 장애 당사자나 가족 전체를 바라봤다면, 안녕 프로젝트는 '어머니 한 사람'의 삶에 집중합니다.

24시간 계속되는 돌봄에서 분리되어 나 자신으로 존재하는 경험,

같은 아픔을 겪은 이들과의 깊은 공감과 파라다이스의 특별한 공간이 주는 환대가 어우러집니다.

무엇보다 한 번의 이벤트로 끝나지 않고 지속적인 관계망이 될 수 있도록 자조모임을 운영합니다.

호텔에서의 1박 2일 달콤한 휴식을 마치고 집으로 돌아오면 또 다시 반복되는 무거운 현실이 기다립니다.

이럴 때 어머니들에게 진짜 힘이 되었던 건 전문가의 거창한 조언이 아니었습니다.

내 고통을 장황하게 설명하지 않아도 "나도 그래요" 하며 손을 잡아주는 '같은 어려움을 경험한 동료'였습니다.

지금까지의 안녕: 서로의 휴식과 지지, 위로가 되는 서로의 온기

이 사업은 일회성 행사가 아닙니다.

1년 차에는 아픈 어머니들이 휴식과 자조모임으로 느끼는 변화에 주목하고,

2년 차부터는 자조모임을 보다 구조화하며 프로젝트의 효과성을 검증했습니다.

그리고 3년 차인 지금, 지역에서 지속가능한 지지관계 형성을 돕는 프로젝트로 진화를 거듭하고 있습니다.

2024년 "결혼 전날보다 더 설렜어요" (가능성의 발견)

암과 우울증으로 아픈 어머니 6명이 처음으로 파라다이스 스파도고에 모였습니다.

"우리 각자 아픈 거 자랑 좀 해봐요"라는 말에 20년 동안 누구에게도 하지 못했던 속내들이 봇물처럼 터져 나왔습니다.

자녀를 병원에 두고 올 때의 죄책감, 20년간 제대로 잠을 못 자 주차장에서 쓰러졌던 일,

자다가 아이에게 주먹으로 맞아서 실명할 뻔한 이야기…

"20년 만에 오롯이 나를 위해 온 첫 여행이라 결혼 전날보다 더 설렜다"며

처음 본 어머님들과 서로의 연락처를 교환하며 환하게 웃는 모습에서 프로젝트의 확실한 가능성을 보았습니다.

파라다이스복지재단 유튜브, 안녕프로젝트 영상 중 2025년 참여자 인터뷰 모습

2025년 ? 우울증 40%감소

서울과 부산으로 거점을 넓히고 사전·사후 자조모임으로 관계형성을 위한 자리를 확대했습니다.

10년 만에 아이와 떨어진 부산의 한 어머니는 첫날 내내 어두운 표정이었지만,

집에서 보내온 영상 속 아이가 잘 노는 모습을 보며 엉엉, 소리내어 울었습니다.

다들 아이가 엄마를 찾으며 힘들어 하고 있는지 걱정하려던 차 어머니가 조용히 고개를 떨구며 말했습니다.

"아이와 떨어지지 못했던 건 아이가 아니라 나였네요."

그리고 어느새 어머님들은 아이가 이용하는 프로그램 정보를 공유하며 관계를 쌓아가기도 했습니다.

파라다이스복지재단 유튜브, 안녕프로젝트 영상 중 2025년 참여자 인터뷰 모습

안녕 프로젝트에 참여한 어머니들의 변화는 놀라웠습니다.

참여 어머니 우울감: 40% 감소

프로그램 만족도: 4.94점 (5점 만점)

사회적 투자수익률 (SROI): 1.52 : 1

(정서적 휴식이 창출한 화폐적 가치)

참여 어머니의 우울감은 40% 감소했고, 프로그램 만족도는 5점 만점에 4.94점을 기록했습니다.

사회적 투자수익률(SROI)은 1.52 : 1로, 1원을 투자할 때 1.52원의 사회적 가치가 창출되었음을 의미합니다.

단, 이 수치는 자조모임과 1박 2일 휴식 직후 측정된 결과입니다.

긍정적 효과를 어떻게 지속해나갈 것인가라는 고민이 2026년 사업 방향의 출발점이 되었습니다.

계속 나아가는 우리: 마음의 휴식에서 지역사회의 '지속가능한 연대'로

2026년 삶터에서 떨어진 재단이 아니라 우리 동네에서 이어지는 만남

올해로 3년 차에 접어든 2026년, 안녕 프로젝트는 커다란 변화를 시도 중입니다.

일회성 지원을 넘어 서울시장애인가족지원센터, 영등포구장애인가족지원센터,

그리고 어머니들이 직접 만든 '함께봄협동조합' 등 지역 거점 기관들과 손을 잡았습니다.

재단 사업이 끝난 후, 어머니들이 동네에서 언제든 만나

서로의 버팀목이 되어줄 수 있는 지속가능하고, 자생적 구조를 만들기 위해서입니다.

2026년 안녕프로젝트 첫 자조모임 현장

우리는 형형색색의 과거와 미래를 함께 나눕니다.

5년을 함께 알고 지내 서로의 자녀와 힘든 날도 다 아는 어머니 8명이 모였습니다.

퍼실리테이터가 "오늘 내 마음의 색깔은 무엇인가요?"라고 묻자,

어머니들은 생애주기 별 사람의 모습이 담긴 도화지에 그림을 각자의 색으로 채워 나갔습니다.

한 어머니가 30-40대 사람 모양 도형에 붉은 빛의 화려한 색감으로 옷을 칠하며 조용히 말했습니다.

"장애 아이를 데리고 다니면서 남의 시선이 너무 무서워서… 평생 빨간 옷을 한 번도 입어보지 못했어요."

첫 자조모임에서 참여자들이 직접 색칠한 내 마음의 색

또 다른 어머니는 자신의 노년기 그림에 조용히 '파란색'을 골라 색칠했습니다.

"의미 있는 일을 하다가 물러날 때를 알고 깔끔하게 죽고 싶어요.

자녀에 대한 걱정도 내려놓을 수 있는 내공이 생기길 바라며, 미소 지으며 눈 감을 수 있는 안정을 꿈꿔요."

5년을 매일 얼굴을 보고 지냈지만, 차마 꺼내지 못했던 깊은 속내와 인생의 마침표에 대한 이야기가

‘안녕 프로젝트’라는 안전한 연대 속에서 비로소 고백처럼 터져 나왔습니다.

앞으로 우리가 꿈꾸는 ‘안녕 프로젝트’

: 정서적 위로를 넘어, 삶의 진정한 준비로

2025 안녕프로젝트 자조모임 중인 참여자들

잠깐의 휴식만큼 중요한 것이 있습니다.

발달장애인 가족들이 마주하는 어려움을 함께 준비하고 헤쳐나갈 수 있는 방향으로,

프로젝트를 발전시켜 나가는 것입니다.

정서적 지지를 넘어서 자녀의 성교육, 진로, 부모 사후의 금융과 법적 보호,

그리고 웰다잉(Well-dying)까지 발달장애 가족의 생애주기 과제를 함께 준비하는 공동체를 고민하고 있습니다.

발달장애 가족 뿐만 아니라 다운증후군 가족, 아버지 모임, 비장애 형제자매 자조모임 등

돌봄의 그늘에 있던 또 다른 가족들에게도 다양한 가족 구성원들에게도

환대와 위로의 경험이 닿을 수 있는 방법을 고민하고 있습니다.

돌보는 사람을 향한 따뜻한 환대의 경험, 그리고 서로를 지탱하는 지역사회의 체온.

그 온기가 퍼져나가는 길에 ‘안녕 프로젝트’가 함께 하겠습니다.

더 많은 고민을 담아 진행될 앞으로의 안녕프로젝트 이야기는 계속 됩니다.

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[참고 자료]

김승섭, '안녕 프로젝트, 장애아동 돌보는 아픈 엄마들의 숨 쉴 구멍', 한겨레, 2024.10.22.

국회미래연구원 Futures Brief 24-10, 2024.12.

경기복지재단 복지이슈 Focus, 2024.

특수교육연구 제58권제2호, 2023.

이에스더, 중앙일보, 2026.07.13.

파라다이스복지재단 힐링파라다이스 [안녕]프로젝트 결과보고, 2025.11.24.

파라다이스복지재단 담당자 인터뷰 및 2026 운영계획, 2025~2026.

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https://blog.naver.com/paradisewelfare3296